Entrevista a Antonio Molina, gerente de la Federación Andaluza de Asociaciones de Síndrome de Down

El pasado martes acudimos a la sede de la Federación Andaluza de Asociaciones de Síndrome de Down, en Sevilla, para involucrarnos un poco más en la labor social que llevan a cabo para favorecer a las personas andaluzas afectadas por este síndrome y a sus familias.

Allí nos recibió Antonio Molina, Gerente de dicha Federación, y que tuvo la amabilidad de concedernos un poco de su tiempo para contestar a nuestras preguntas.

¿Cómo surge la Federación?

Surge en el año 1992, a iniciativa de un grupo de padres provenientes de asociaciones de toda Andalucía, que con motivo del traspaso de competencias que se había producido desde el Gobierno Central a las Comunidades Autónomas, se plantearon la necesidad de que aquí en Andalucía también hubiera un interlocutor común frente a la Administración. 

A partir de esto, se constituye la Federación en Antequera y desde ese momento se empezó a trabajar para lograr mejoras palpables en todos los ámbitos de la vida de los casi 8.000 andaluces que se estima que hay con Síndrome de Down actualmente.

¿Cómo es la estructura de la Federación Andaluza de Asociaciones de Síndrome de Down?

Pues la Federación está compuesta en primer lugar por la Asamblea General, que es el órgano superior. Ésta a su vez agrupa a representantes de todas las asociaciones, que son 17 y cada una tiene un representante en la Asamblea, normalmente el presidente o alguna otra persona en quien lo delega. La Asamblea General elige a la Junta Directiva de la Federación, que está integrada por 8 personas, presidente, vicepresidente, secretario, tesorero y el resto son vocales. Estas personas son las que se ocupan de la dirección de la Federación en cuanto a cumplimiento de los planes de acción y de actuación que aprueba la Asamblea. La Junta Directiva cuenta con un equipo humano que actualmente es de dos personas, el Gerente que soy yo, y la Coordinadora de Programas que es mi compañera María, y luego puntualmente cuando las necesidades lo imponen, se contrata personal especializado que se encarga de desarrollar proyectos concretos de su especialidad.

¿Se reúnen en Sevilla?

Sí, la sede de la Federación está en Sevilla, y este es el centro a través del cual se gestiona la Federación, todo el trabajo que se desarrolla desde aquí y los programas que se coordinan.

¿Cómo se financia la Federación?

La financiación, como cualquier otro tipo de entidades del tercer sector, cuenta con un peso muy significativo de la financiación pública, proveniente de diferentes administraciones, desde la administración autonómica de Andalucía hasta la administración del Gobierno Central. Esto se complementa con ayudas o subvenciones que podemos obtener de diferentes asociaciones o fundaciones y con una parte de recursos propios que aportan las entidades.

Desgraciadamente los recortes están afectando mucho, fundamentalmente en el área de empleo. Las posibilidades de salir al mundo laboral para una persona con Síndrome de Down disminuyen drásticamente si no se desarrollan determinados tipos de proyectos, para los que, por el volumen de recursos que implican, es muy difícil obtener financiación y desarrollarlos íntegramente.

Con la labor social de diversas fundaciones que colaboran enormemente para dar un pequeño impulso a este tipo de proyectos, por ejemplo a través del Servicio Andaluz de Empleo, sí se están consiguiendo mayores importes que permiten desarrollar proyectos de mayor amplitud. Aquí por ejemplo se han desarrollado proyectos de ámbito económico en los que ha habido hasta 60 personas contratadas. Es por esto por lo que en el ámbito de empleo es donde más se está dejando notar, aunque en el resto claramente también influyen; influyen en proyectos de salud, proyectos educativos y en todos los tipos de proyectos que recogemos, desde atención temprana hasta empleo.

¿Se considera importante el apartado de donaciones anónimas?

Actualmente es muy residual, las donaciones que se reciben son algo testimonial. Si hablamos del global de recursos que necesita la Federación, está por mejorar. Fundamentalmente, no solamente aquí, sino en cualquier otra entidad o asociación  de este tipo, los ingresos donados provienen de los padres. Son ellos los que aportan a través de cuotas el 70 u 80% de los recursos que necesita una asociación para desarrollar sus servicios. El resto son ayudas públicas, y como hemos dicho antes cada vez están menguando más.

Los recortes de la denominada “Ley de dependencia”, al afectar directamente a la economía de las familias, también habrán afectado de algún modo a la entidad…

Nosotros siempre tenemos por bandera una reivindicación a la Administración que no acaba de ponerse en marcha, que son los servicios de promoción de autonomía personal, que están contemplados en la ley y no se acaban de poner en marcha. Este es el recurso que nosotros venimos reclamando desde el año 2006, que es cuando se aprobó la ley, y buscamos que realmente se ponga en marcha por parte de la Administración, tanto por parte del Gobierno Central como por la Consejería de la Junta de Andalucía. Hasta ahora no se ha implantado, y los recursos que están recibiendo los padres se pueden clasificar en dos: la prestación económica para crear un entorno familiar, y una prestación a través de un centro de recursos que tiene establecido la Consejería, llámese Centro de día o Centro educacional, siendo estos totalmente residuales dado que la población andaluza con Síndrome de Down que acude a ellos es una minoría.

El único recurso con el que se cuenta principalmente es esa prestación económica que ayuda a solventar algo la carencia de servicios, pero que no es lo que las personas con Síndrome de Down necesitan. Lo que ellos necesitan es promocionar su autonomía y es lo que debería priorizarse, los servicios sobre las prestaciones económicas. Además esta prestación económica ya la han recortado un 15%, con lo cual los recursos que perciben las familias se ven aún más reducidos.

¿En qué consisten los últimos cambios en el marco legislativo?

Son consecuencias de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, y a consecuencia de esta publicación y de la adhesión de España en esta convención, eso se convirtió ya en derecho interno y por tanto en una ley más, y las consecuencias que implica toda esta correlación de derechos que detalla la Convención se están dejando traducir en muchos ámbitos, sobre todo en el ámbito de cómo se ve a una persona con discapacidad, pues ya no se ve como alguien que está en un centro sin salir, sino que va más allá, se ve como una persona que tiene derecho a disfrutar y a desarrollar una vida en plenitud como podemos desarrollarla cualquiera de nosotros, dentro de sus capacidades. Y aquí se habla precisamente de desarrollar todas esas capacidades. Uno de los puntos en los que se está traduciendo es en la rehabilitación civil, es decir, el cambio de concepto de una persona con discapacidad, sin centrarse en las discapacidades que tiene, y a consecuencia de eso, el cambio de la legislación civil en los procesos de incapacitación, que es una de las cosas que a partir de esta Convención va a cambiar.

Cambiar de alguna manera la percepción cultural sobre las personas con Síndrome de Down.

Efectivamente, muchas veces el desconocimiento nos lleva a error. Se tiene idea de que son personas que no pueden llevar a cabo trabajos o acciones como las personas normales, hay algunos casos de discriminación, pero yo diría que el desconocimiento es la principal causa.

Además, es más notable en las personas mayores que en las personas jóvenes.

Evidentemente, la atención temprana supuso un salto cualitativo importantísimo en lo que es la evolución de una persona con Síndrome de Down y en el desarrollo de sus capacidades. Hay autores que dicen que se puede hacer más por una persona con Síndrome de Down en esa etapa de 0 a 3 años si recibe atención temprana que luego en el resto de su vida. Es un poco exagerado pero sí podemos admitir que la atención temprana es algo fundamental y que muchas de las capacidades que va a tener en el futuro van a empezar a desarrollarlas ahí.

Hay que tener en cuenta que la esperanza de vida de una persona con Síndrome de Down puede llegar a 55 o 60 años, que ya son muchos años cuando antes estaba en 40 o 45 años. Esto se consigue comenzando a trabajar con ellos con la atención temprana, estimulándolos, desarrollando al máximo sus capacidades, potenciándolos y demás.  Es fundamental y se aprecia ese cambio entre una persona mayor y una persona mucho más joven. Las posibilidades que cualquiera de nosotros tenemos hoy día con la sociedad de la información y la comunicación no son las que teníamos hace 40 años y con esto ocurre algo parecido, teniendo en cuenta cual era el papel que jugaba una persona con discapacidad hace 40 años dentro de una familia. Ahora dejamos claro a las familias cuando nace un hijo con Síndrome de Down que es uno más de la familia, que tiene que ser uno más en la escuela y que tiene que llegar a ser uno más en la sociedad. Esto en tiempos anteriores no estaba claro, y ahora en cierta medida sigue sin estarlo, aunque hemos avanzado muchísimo. Hay que tener en cuenta que no es una enfermedad, es una discapacidad de origen genético, y a partir de ahí hay que mejorar las capacidades que tenga y que puedan llegar a desarrollar una vida muy normalizada. Cada día tenemos más ejemplos de trabajadores con Síndrome de Down.

Ya hay una concejala con Síndrome de Down en Valladolid, ¿le parece populismo, teniendo en cuenta que su palabra no es vinculante a la hora de cualquier votación?

A mí no me parece populismo. Yo creo que son ejemplos de lo que una persona con Síndrome de Down puede llegar a ser. No todos van a llegar a este punto, por supuesto, al igual que cualquiera de nosotros tampoco, pero es un ejemplo de que tienen sus capacidades y de que con recursos y apoyo pueden llegar a ciertos sitios. Es algo que choca porque no es lo habitual, pero es algo que no debe sorprendernos. La sociedad cambiará mucho cuando estemos habituados a encontrarnos a personas con Síndrome de Down trabajando en cualquier lado, porque creo que la exclusión, hoy en día, se ve (más) en el empleo, ya que, por ejemplo, el 90% de los estudiantes con Síndrome de Down están en centros educativos ordinarios. Ya nos hemos acostumbrado a verlos en la escuela, y si llegamos a acostumbrarnos a verlos en los trabajos pues no nos debe extrañar que en el día de mañana muchos lleguen a esos puestos.

¿Podría explicarnos un poco cómo funciona el tema del voluntariado en su Federación?

Como Federación no gestionamos, por ejemplo, un programa de ocio, por tanto no necesitamos voluntarios para ese tipo de programas, pero sí necesitamos voluntariados en otros ámbitos como coordinación de proyectos, organización y desarrollo de actividades y talleres… Lo que quiero decir es que una cosa es la Federación y otra las asociaciones, que quizás noten más este tema, aunque tanto una como otras necesitamos el papel del voluntariado que, hoy en día, es fundamental. Además, iríamos muy mal si la sociedad se desentendiera y no estuviera dispuesta a echar una mano.

En muchas asociaciones de nuestro país cuentan con una larga lista de espera para acoger voluntarios.

Sí, suele darse en muchos casos. Incluso hay proyectos de vida independiente de personas con síndrome de Down que han arrancado y se han desarrollado gracias al papel del voluntariado, con chavales que viven fuera de su domicilio familiar y que se implican en este papel.

Hay voluntarios prácticamente en todos los ámbitos, pero quizás sea en los ámbitos del ocio, el deporte o proyectos educativos en los que más voluntarios podemos encontrar.

¿Cuáles son las metas para el futuro de la Federación?

Pues las metas de la Federación, se puede decir, que son las mismas que se fijaron en el momento en que se fundó. Están muy claras: mejorar la vida de las personas con Síndrome de Down sería la meta general, y esto se puede dividir en metas más particulares según los diferentes ámbitos, pero siempre con la misma filosofía de seguir reivindicando derechos e intereses de estas personas en Andalucía; promover iniciativas legislativas; búsqueda de recursos y muchas cosas más. En definitiva, se busca una mejora en último término de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down, que sean lo más autónomas posibles, que lleguen a ser lo más independiente que sea posible, y que finalmente sean una persona más en el mundo en que vivimos.

¿Cree que en los próximos años podrían cambiar las expectativas en el mercado laboral para 

estas personas?

Si la situación general para encontrar trabajo está mal, lógicamente las posibilidades de las personas con Síndrome de Down son mucho peores, porque son personas con discapacidad. Si a ello sumamos el factor de la mujer trabajadora y múltiples factores más pues hace que la tasa de empleo entre las personas discapacitadas sea baja. Esto no quiere decir que no se haya avanzado en los últimos años, se ha avanzado mucho, y el nivel de inserción se ha elevado notablemente. Lógicamente sigue por debajo de lo que serían los niveles deseables y de aquello a lo que aspiramos, y la meta es llegar a que la tasa de empleo alcance niveles aceptables.

¿Está Europa por encima de los niveles españoles?

No creo que haya muchas diferencias. Todos sabemos cómo está la tasa de paro en España, y puedo decir que hemos estado desarrollando un proyecto que ha terminado en el mes de Junio, tras un año y pico, y a través de la metodología que nosotros impulsamos y por la que apostamos que se llama Empleo con Apoyo, y que de 66 usuarios que participaban en el proyecto, el 33% consiguieron un empleo con un mínimo de 6 meses contratados, lo cual es un dato bastante relevante. Lógicamente esto no es algo muy generalizado pero si es algo que nos indica que se puede trabajar con el empleo y que se pueden conseguir resultados, además de que se ha avanzado muchísimo en niveles de inserción laboral.

¿En qué sector cree usted que pueden tener más oportunidades las personas con Síndrome de Down?

Básicamente en el sector servicios. También hay chavales que trabajan en la administración pública, fundamentalmente locales, pero también hay alguno en la administración autonómica; otros que recurren a sus oposiciones; que participan en bolsas de trabajo, pero fundamentalmente las oportunidades para el colectivo se encuentran en el sector servicios.

¿Cómo se lleva a cabo la publicidad desde la Federación?

En muchas ocasiones lo realizamos a través de la página web y otras a través de colaboraciones que desarrollamos con diferentes tipos de entidades, como por ejemplo, un colegio de logopedas, para hablar de las dificultades de las personas con Síndrome de Down, o participando en algunas jornadas, galas benéficas de las asociaciones, ferias, etc. Principalmente estas son las vías publicitarias, a las que hay que sumar las redes sociales como Facebook o Twitter.

¿Un mensaje para la ciudadanía?

Insistir y promover un cambio de actitud hacia las personas con discapacidad en general, y con Síndrome de Down en particular, y resaltar que tienen derecho como cualquiera de nosotros a desarrollar plenamente su vida, a participar en todos los ámbitos de la sociedad como cualquiera de nosotros, y que por ello continuaremos trabajando.

Antonio Molina. Gerente de la Federación Andaluza de Asociaciones de Síndrome de Down.